Migreneland

Kaos

Den siste tiden har vært et stort kaos. Kaos av stress, følelser, forventninger, håp, håp og forventninger som brister, realitetsorientering, kunsten å se fremover og å ikke miste motet, kunsten å ikke gi opp selv om det er alt man har lyst til. Eller ikke akkurat gi opp, men å si at nå er det nok, jeg må sette kurs et annet sted.

Den siste måneden, eller egentlig de siste månedene, har vært preget av mye smerter. Så mye smerter at jeg har sluttet å pakke det inn. Nå kaller jeg det siste året for et smertehelvete og begeret mitt har rent over. Jeg er lei av å ikke bli forstått av de fagfolkene som burde ha kompetansen til å hjelpe meg. Så jeg har betalt for privat helsehjelp. Det ble en gledens dag. Jeg fikk godkjent utprøving av Aimovig, som skal være en liten vidundermedisin mot kronisk migrene. Jeg satt min første sprøyte på søndag. Den ble satt med forventninger om en bedre fremtid, en mindre smertepreget hverdag, men også med en god dose realisme; at jeg ikke kunne forvente bedring like raskt som det er å skru på en bryter, og med en dose realisme om at medisinen ikke nødvendigvis fungerer for alle. Likevel ble det en nedtur når migrenen kom på mandag, deretter på tirsdag, og jeg nå har lagt en relativ slitsom natt bak meg. Skal jeg måle en opptur, er jo den at anfallene var mindre kraftige, og det er jo en effekt i seg selv.

Nedturen skyldes nok at jeg er sliten. Eller vi må gå lenger enn sliten. Kroppen er tom for krefter, både psykisk og fysisk. Ja, det har vært mye stress i forbindelse med en konfirmasjon. Men, problemet var at jeg ikke visste hva jeg stresset for. Og jeg lyktes ikke med å stresse ned. Forsøkte jeg å fokusere på dype åndedrag og avspenning, fikk jeg angst og nærmest panikk. I ettertid tror jeg at jeg stresset i frykt for å bli dårlig, både i konfirmasjonshelgen – men også dagne før. Alt handlet til slutt om å komme meg igjennom på en best mulig måte. Jeg visste derfor at jeg kom til å være sliten denne uka, men jeg var ikke forberedt på hvor sliten. Hvor utmattet jeg kom til å være, og hvor psykisk utmattet jeg kom til å bli. Og her ligger nederlagsfølelsen. At jeg ikke klarer mer enn dette. En uke med litt ekstra belastning. At batteriet er så flatt at en liten aktivitetstopp kortslutter det helt. Jeg «fungerer» nå fordi jeg tvinger meg til det. Det er ikke godt for meg, og det er ikke godt for de rundt meg. Hadde jeg ikke hatt ferie denne uka, vet jeg ikke hvordan jeg skulle klart hverdagens krav.

Også er det Nav og arbeidsevnevurdering. Hva er maks arbeidsbelastning? Når der det nok? Når har jeg forsøkt lenge nok? En del av meg har lyst til å kaste inn håndkleet og sette en ny kurs. En annen del av meg sier neida, det blir bedre. Men, nå har ikke arbeidsevnen blitt vesentlig bedre på fem år, selv om rett diagnose, medisinering og øvrige konservative tiltak er iverksatt. Batteriet lader like dårlig og Bipolarekspressen kjører stadig berg og dalbane, også innom Migreneland. Er det slik at det meste i livet skal føles som en kamp? Eller har jeg lov til å ha flere dager hvor jeg kan kjenne på livsglede og smake på noen dråper lykke?