Det er en ganske ensom situasjon å være i, det å være kronisk syk. Jeg skal ikke sammenligne kroniske sykdommer, for alle vil oppleve det på sin måte. Jeg skriver kun for meg selv, slik jeg har det akkurat nå. Jeg har to usynlige kroniske sykdommer. Det er ensomt å leve med begge to, men kronisk migrene tar nå helt piffen fra meg. Det å leve med daglige smerter – såpass sterke at jeg ikke vet hvordan jeg skal rangere dem, det sliter. Man blir vant til å leve med smerter, så etterhvert som tiden går, synes jeg det er vanskelig å definere om dagens smerte er en 5’er eller om det faktisk er en 8’er. Selv om jeg tenker at det er en 5’er, kommer det episoder i løpet av dagen hvor smertene føles uhåndterlige. Fordi jeg blir sliten, frustrert og fortvilet over hele situasjonen. Topper du det hele med noen andre energikrevende utfordringer i hverdagen, føles det uoverkommelig. Følelsen av hjelpeløshet kommer sigende og jeg vet snart ikke hva jeg skal gjøre.
Og der kommer ensomheten inn. For selv om jeg har støttende personer rundt meg som ser meg og prøver å legge tilrette, er det ingen av dem som likevel fullt ut kan forstå hvordan det er å leve med kronisk migrene. For de har ikke sykdommen selv. Hvor invalidiserende smertene egentlig kan være, selv om det ikke er rødt nivå, hvor mye man presser seg for å gjøre det aller minste i hverdagen, hva enhver aktivitet koster deg, i økte smerter og tappede krefter. Hvor mye energi man bruker på å fremstå relativt normal, hvor mye energi man bruker på å skjule hvordan man egentlig har det, det være seg smertemessig men også psykisk. Det er vanskelig for andre å fullt ut forstå, tror jeg.
Å leve med kronisk migrene krever enormt mye av meg – fysisk og psykisk. Det å holde motet oppe, tro på endring, motivere seg for å gjøre de livsstilsendringene som er nødvendig når energinivået er under pari, og all erfaring gjennom flere år tilsier at jeg går på trynet rundt neste sving igjen (og jeg nok en gang må starte på nytt). Det koster. Hvert tilbakeslag koster så mye, og i alt dette arbeidet er man alene, for det er ingen enkel vei til målet. Det holder ikke med å iverksette et treningsprogram man leste i VG, Dagbladet eller andre mer eller mindre «tabloide» tidsskrifter. Det er ikke bare å ta en paracet og Ibux, hvis smertene kommer etter trening. Akkurat nå er målet i treningen to ting: 1) ikke få anfall mens jeg trener og 2) å komme ut av senga dagen etter. Det er en tillitsutfordring å finne den profesjonelle støttespilleren som bistår deg i denne jobben og som skjønner at jeg ikke kommer med unnskyldninger og tiltak for å sluntre unna, når jeg holder igjen. Det er også vanskelig å motta hjelp for noe jeg har kunnskap om selv. Å være «pasient», når jeg er vant til å være terapeut. Jeg er i et løp nå behandlingsmessig som jeg har tro på, men marginene er så små. Det er som å balansere på line, hvor hvert skritt trenger sin egen ROS-analyse. Og, siden jeg må ty til private helsetjenester, koster det penger.
Alt dette skal gjøres mens datasentralen står i full fyr. Ingen brannmannskap i sikte, og selv om det er forståelse, er det mest av alt ensomt. Og jeg føler meg litt hjemme i Bieber/Blanco sin sang: «Lonely». Selv om jeg ikke er en kjent person eller har noe offentlig liv, har jeg hatt et liv med jobb, verv, roller, og ikke minst et sosialt liv. Det meste er nå satt på pause. Som såkalt ufør, uten overskudd til å sosialisere med andre enn de aller nærmeste, er man kind of lonely. Jeg har mistet så mye av meg selv, og med dager som går til å håndtere sterke smerter, vet jeg snart ikke hvem jeg ser i speilet. Jeg gjennomgikk en identitetskrise i uføreprosessen. Det handlet mye om hvem jeg var uten jobb. Jeg føler fortsatt at jeg er i en krise. Men denne handler kanskje mer om hvem jeg er. Som kronisk syk. Uten energi til stort mer enn å eksistere. Jeg ga meg selv to år på å bli frisk. Nå har det straks gått ett, og jeg er ikke i nærheten. Mål må justeres, kameler må svelges, tap må bearbeides. Nye stier skal tråkkes. Og midt oppi dette slipper ikke følelsen av at «I’m so lonely».
